Kunskap är första steget mot en bättre vardag

I kommande bok belyser jag mer fakta och forskning samt patientperspektiv. Med ökad kunskap och inblick i drabbade individers vardag kanske det blir lättare att förstå och åtgärda. Ofta står en frustrerad allmänläkare och ett team av hälso- och sjukvårdspersonal i skuggan av den drabbade och närstående vet inte alltid hur de ska stötta barn, sambo, förälder eller vän på bästa sätt.
Jag har samlat fakta och påstående som kan vara aktuella för drabbade samt anhöriga. Listan vänder sig även till omgivningen och då framför allt till forskning, hälso- och sjukvård samt till alla de som arbetar inom regeringen, regionen eller kommunen med sjukförsäkring, arbetsförmåga, rehab, läkemedel, hjälpmedel, ekonomiskt stöd och och dylikt. 
Dessa punkter skulle omvärlden kunna lära sig mycket av och rådande brister kan förbättras  – det är jag övertygad om. Medmänsklighet gör inte ont!

• Fibromyalgi erkändes som en diagnos av Världshälsoorganisationen, WHO, år 1992. 
• Fibromyalgi kan debutera i samband med virus, infektion, olycka, trauma, övergrepp eller annan händelse som leder till långvarig smärta (i minst tre månader.)
• Fibromyalgi kan vara ärftligt och det forskas kring genetiska förekomster.
• Det finns inget botemedel men det forskas för att finna bättre medicin och ett framtida vaccin. 
• Fibromyalgi beror på att smärtsignalerna i nervsystemet löper amok.
• Vid fibromyalgi har symtomet smärta blivit en diagnos och kallas nociplastisk.
• Smärta drabbar i varierande nivåer – från knappt märkbar till självmordsklassad.
• Sjukdomen är en multi-systemsjukdom och angriper flera organsystem i kroppen.
• Fibromyalgi kan ge hundratals symtom och parallella diagnoser.
• Smärtan är det centrala symtomet och även lätt beröring, kläderna på din kropp eller vinden mot din hud kan orsaka smärta.
• Smärtan drabbar stora delar av kroppen och börjar oftast i en kvadrant innan det sprider sig och fullt utvecklat utgår smärtan från arton trigger-punkter som sitter centrerade kring nacke, skulderblad, rygg, axlar, bröstkorg, armbågar, ländrygg, höfter och knän. 
• Utöver smärta är influensaliknande symtom, fatigue, demens liknande symtom, posttraumatisk stress, sömnstörningar och försämring vid ansträngning (PEM eller skov) några av de mest uttalade symtomen.
• Skov är en period av försämring. PEM kan vara i dagar, veckor, månader, år och kan i värsta fall bli bestående.
• Funktionsnedsättning kan förekomma i hela rörelseapparaten såväl som kognitivt.
• Att få diagnos i tid kan göra skillnad men i snitt tar det upp till fem år eller längre att bli trodd.
• Det finns inget botemedel men det finns olika behandlingar och livsstrategier som kan hjälpa om de utgår från individens särskilda behov.
• Individanpassade åtgärder bör utgå från en kombination av icke-medicinska och medicinska behandlingar.
• Alla behandlingar och livsstrategier bör utgå från smärtanalys och komplett sjukdomsbild.
• Smärtklinikerna gör skillnad men är begränsade och det råder stor efterfrågan på specialistvård.
• Om en femtedel av befolkningen söker vård för smärt-relaterade problem borde vi kanske satsa mer på att förstå och lindra smärta?
• Smärtkliniker för fibromyalgi, smärta, utmattning och ME finns spridda över hela landet med fokus på diagnos, rehabilitering samt vidare behandlingar och läkemedelsrådgivning. I en tid då det talas om att stänga ner dessa mottagningar känns det som vi går i fel riktning.
• Primärvården har bristande kunskap kring fibromyalgi och smärta. Det finns uppgifter som säger att upp till 70 procent av vårdpersonalen saknar utbildning inom detta område.
• Under rätta förhållanden kan vi leva meningsfullt även i närvaro av smärta & fatigue.
• Hur kan anhöriga, omgivning samt profession hjälpa och hur kan forskningen leda till bättre vård?
• Vi måste se till helheten, utlösande faktor och bakomliggande trauma.
• Alla drabbas olika och har varierade förutsättningar.
• Egenvården är en viktig del av vardagsrutinen vid fibromyalgi men vi behöver bättre stöd från omgivningen.
• Balans mellan andning, näring, aktiviteter och återhämtning är grundläggande för ökat välmående.
• Vi kan alla acceptera att förändring tar tid och erkänna att förbättring sker stegvis.
• Ekonomisk stress leder till försämrad hälsa. En mänsklig sjukförsäkring – att ha råd till mat, medicin och sjukdomsrelaterade kostnader borde vara en självklarhet.
• Att drabbas av sjukdom är ett lika fritt val som ålderdom. 
• Livslång sjukdom är ett tragiskt livsöde och det kan hända dig eller någon du håller kär och i värsta fall kan det drabba ditt barn. 
• Såväl ensamstående som anhöriga och familjer drabbas.
• Vi är starkare tillsammans och vi kan hjälpas åt innan fler liv går förlorade.