DRABBAD – hur gör jag?
Patientperspektivet är värdefullt och vi kan lära oss mycket av varandras erfarenheter.
Även forskning, vård och omsorg kan nå ökad kunskap samt insikt genom att vi delar våra erfarenheter.
Som drabbad är det viktigt att göra sig hörd av flera skäl och ingen vet hur de kan hjälpa om vi inte berättar.
Eftersom vi alla drabbas olika så varierar våra behov men oavsett våra förutsättningar så bör alltid helheten och individuell behandling stå i fokus.
Detta är en trygg plats där vi stöttar varandra utan dömande blickar eller elaka kommentarer.
Detta är en hemsida där skrivterapi och kunskap står i fokus för att synliggöra diagnoser som ofta faller mellan stolarna.
Kanske du vill dela dina erfarenheter eller har tankar eller idéer som du vill lyfta fram för omgivningen och professionen?
Det viktiga att tänka på är att balansera aktivitet och vila precis som vid ALLA aktiviteter.
Det primära är ATT du skriver och det du skriver måste inte vara perfekt, men gör gärna din berättelse lättläst för andra i den mån du kan.
Att former är välkomna och din röst är betydelsefull oavsett vilket uttryck du använder dig av.
Dessa frågor kan du som drabbad utgå från när du skriver din berättelse.
Du väljer fritt om du vill svara på några frågor, alla frågor eller ifall du vill skriva på fri hand.
Oavsett så är din berättelse varmt välkommen och dina ord kan göra skillnad.
Tack för din medverkan!
Först lite fakta
Foto: Ett fotografi på dig själv alternativt så lägger vi en fjärilsbild här om du inte vill vara med på bild.
Namn: Ditt namn eller Anonym
Födelseår: Kan lämnas tomt men kan vara förtjänstfullt för andra att veta
Närmast anhörig(a): Om det finns någon sådan vid din sida – kan också vara en nära vän som hjälper dig i vardagen eller liknande.
Sysselsättning: Kan du arbeta och i viken utsträckning eller är du sjukpensionär?
Huvuddiagnos: Diagnoserna och följdsjukdomar kan vara många men här anger du din huvudsakliga diagnos (övriga diagnoser och symtom nämner du senare)
Årtal för symtomdebut: Det vill säga när du själv först tror att det hela kan ha startat när du ser tillbaka på ditt liv.
Tid och plats för diagnos: När du fick din diagnos av sjukvården (exempelvis på en smärtklinik eller av din läkare på vårdcentralen).
Aktivitetsnivå och arbetsförmåga: Hur snabbt försämras din akivitetsförmåga i vardagsliv och arbetsliv vid aktiviteter och hur skiljer det sig från innan du blev sjuk?
Mantra: Har du en upplyftande ordfras som stärker din självmedkänsla?
Sedan till berättelsen
Här får du gärna berätta om hur du blev sjuk och hur du hanterar dina symtom. Du kan även lägga till tankar kring och om sjukdomen, hur du känner dig behandlad eller andra upplevelser genom livet som format dig eller blivit en direkt effekt av din sjukdom. Det är här du berättar din historia så som du vill berätta den och har en möjlighet att säga det som du upplever är viktigt att få fram.
Sedan lite mer fakta
Vad jag vill säga till de som inte förstår
Mest positiva kommentar från omgivning
Mest kränkande kommentar från omgivning
Främsta tips
Exempelvis något som du tycker är viktigt att tänka på.
Bästa livsstrategier
Har du några strategier som hjälper dig i vardagen? Exempelvis meditation, pacing, kreativ terapi, lågintensiv träning och så vidare.
Ytterligare diagnoser och tidslinje
Parallella diagnoser
Diagnoser och följdsjukdomar som löper parallellt med din huvuddiagnos.
Mest framträdande symtom
Vad är det som dominerar i din vardag av alla dina diagnoser och som påverkar dig som mest.
Tidslinje med bakomliggande händelse(r) till komplett sjukdomsbild
Lista gärna år för viktiga livshändelser som knyter an till debut för symtom och diagnoser. Kan vara flera. Du kan se detta som en slags källhänvisning och ett sätt att se orsak och verkan.
Dessa sista frågeställningar är precis som allt annat helt frivilligt och du svarar endast om du vill.
Min förhoppning är att våra åsikter kan göra skillnad. Genom att synliggöra de hinder som finns idag kanske vi kan göra morgondagen bättre.
Hur ser dina vårdkontakter ut idag?
Har du en sporadisk eller återkommande kontakt med vården? Har du fallit ur systemet för att de känner att de inte längre behöver hjälpa dig (du har ju fått din diagnos) eller anstränger de sig för att försöka hitta lösningar på din situation?
Finns det något du saknar inom dagens vård samt omsorg och något som du vill lyfta fram?
Något som du känt kanske saknas när du söker dig till vården.
Vad jag saknar
Tankar kring vad saknar i ditt möte med vården idag.
Vad jag vill lyfta fram
Positiva erfarenheter i ditt möte med vården.
Hur ser din ekonomiska situation ut och har du några tankar kring hur sjukförsäkringen kan förbättras?
Dina erfarenheter kring möte med försäkringskassan och systemet som helhet. Kanske du inte har några ekonomiska problem eller kanske så har du inte ens fått någon ekonomisk hjälp? Alla tankar och erfarenhet är värdefulla.
Det finns mycket man skulle kunna göra för att förbättra denna situation och detta är mina funderingar:
Dina egna tankar och idéer på hur man skulle förbättra eller underlätta för människor i denna utsatta situation i relation till bemötande och ekonomi på det personliga individuella planet.
Här kan du se hur jag lagt upp min berättelse som ett exempel
Här kan du ställa frågor eller skicka in din berättelse
