PROFESSION – Hur gör jag?
Arbetar du inom en profession med fokus på att lindra smärta, utmattning och stress?
Möter du drabbade och anhöriga som lider av exempelvis fibromyalgi, ME/CFS, PTSD, ångest, utmattning, fatigue?
Detta är en plats där du kan lära dig mer och du är också välkommen att dela med dig av dina upplevelser.
Oavsett om du är undersköterska, sjuksköterska, läkare, fysioterapeut, psykolog, forskare eller har annan behörighet där du hjälper drabbade och anhöriga att leva med diagnoser i varierande utsträckning så är du välkommen att dela dina erfarenheter, ge tips och råd.
Dessa frågor kan du inom professionen utgå från när du skriver din berättelse.
Du väljer fritt om du vill svara på några eller alla frågor eller ifall du vill skriva på fri hand. Din berättelse är varmt välkommen och kan göra skillnad.
Tack för din medverkan!
Först lite fakta
Foto: Ett fotografi på dig själv alternativt så lägger vi en fjärilsbild här om du inte vill vara med på bild.
Namn: Ditt namn
Ålder: Kan lämnas tomt men kan vara förtjänstfullt för andra att veta
Sysselsättning: Vilket område arbetar du inom?
Bakgrund: Berätta gärna lite om dig själv, vad som ger livet guldkant för dig och vad som fick dig att välja den väg i livet som du tagit för att hjälpa dina medmänniskor.
Ett holistiskt synsätt
Fibromyalgi är en multisystemsjukdom som drabbar hela kroppen med smärta, fatigue och influensaliknande besvär.
Samt fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar.
Parallella diagnoser och olika symtom kan förekomma i varierande utsträckning och påverka kroppens olika organsystem där nervsystemet är mest centralt.
Oavsett diagnos är det viktigt att se till helheten och att behandla hela kroppen med alla dess komplexa organ och system.
Hjärnan är dockmakaren och nervsystemet drar i trådarna.
Vi måste andas, äta, röra oss och återhämta oss för att fungera optimalt.
Kan vi förbättra ett system kan det leda till förbättringar i fler system – eftersom allt hänger samman.
Det är också viktigt att se samband mellan orsak och diagnos.
Hur skulle du vilja beskriva vikten av att se till helheten?
Hur viktigt anser du det är att finna samband mellan orsak och diagnos?
Tidig diagnos
Diagnosen kan uppstå till följd av skada, kraftigt virus (eller annan långvarig infektion), fysiskt eller psykiskt trauma.
Idag ställs diagnosen fibromyalgi vanligen vid smärtklinik eller annan specialist via remiss från primärvården.
Utredningen görs utifrån diagnoskriterier som utreder nivåer av smärta, fatigue, fysisk och kognitiv funktion samt aktivitetsförmåga.
Hur viktigt är det att så tidigt som möjligt få korrekt diagnos som grund till en individanpassad behandlingsplan?
Forskning
Det är betydande att forskningen framskrider för att förbättra de dåliga odds som drabbade möter idag. Det finns inget botemedel och individuell behandling som borde vara en självklarhet är sällan det.
Det är fortfarande mycket vi inte vet om tillstånd som fibromyalgi, där smärta och fatigue står i centrum, men detta vet vi bland annat:
Smärthämningen fungerar inte normalt och smärtan löper amok – som ett brandlarm du inte kan stänga av.
En kedjereaktion av symtom följer naturligtvis och flera av kroppens organsystem utöver nervsystemet påverkas i varierande utsträckning.
Gliaceller är aktiverade och det talas om ett samspel mellan immunsystem och nervsystem.
Autoantikroppar kan vara en möjlig bidragande orsak till fibromyalgi och man har funnit att ett minskat antal nervfibrer kan spela en betydande roll.
Att östrogenreceptorer kan reglera känsligheten för smärta är också en av flera teorier där mer forskning kan vara värdefull.
Forskningen är minst sagt betydande men hur applicerar vi forskningsfynd till verklighet och fungerande behandling?
Hur kan vi behandla eller programmera om ett smärtsystem som löper amok?
Hur behandlar vi ett immunsystem som angriper det egna immunförsvaret?
Vad innebär ett underskott av nervfibrer i huden och kan detta behandlas på något sätt?
Vilken roll spelar aktivering av gliacellerna, vad innebär detta och hur skulle en framtida behandling kunna se ut?
Vad vet vi egentligen om hormonell påverkan vid smärta och fatigue och hur kan detta hanteras bättre inom vården idag?
Finns det outnyttjade medicinska behandlingar som man skulle kunna använda sig av vid behandling av nervsystemet och olika former av smärta, fatigue, hormonella störningar samt autoimmunitet?
Överlevnadsstrategier
Det finns inget botemedel mot fibromyalgi och sjukdomen är oftast livslång.
Symtomen och smärtan varierar i utsträckning. Från knappt märkbar till värsta tänkbara.
Att inte överskrida sina aktivitetsnivåer är en nödvändig livsstrategi för att inte försämras ytterligare.
Vi har olika bakgrund till debuten och vi är unika som individer.
Vi har varierande behov och premisser.
Att vi behöver individuella behandlingsstrategier liksom de som behandlas för cancer eller annan sjukdom borde vara självklart.
Det finns inget vaccin men det finns behandlingsstrategier som kan ge lindring.
Aktivitetsbalans är nyckelord och det är viktigt att acceptera att förändring sker långsamt.
Har du några övergripande tips och råd?
Känner du till någon värdefull fakta eller forskning kring fibromyalgi, fatigue, ångest, PTSD eller andra parallella diagnoser som du vill dela med dig av?
Det kan handla om ärftlighet, nya studier och upptäckter, nya icke-medicinska eller medicinska behandlingar.
Det kan också handla om att synliggöra diagnoser för ökad kunskap samt att dela in i olika nivåer för att bättre se till individuell funktion och sjukdomsbild.
Egenvård och rehabilitering
Om vi utgår från vad en människa behöver för att fungera optimalt så finns det mycket drabbade kan göra för ökad livskvalitet.
Exempelvis kan det vara förebyggande övningar samt strategier för att avleda överväldigande känslor och signaler utan att hamna i undvikande beteende. En kombination av icke-medicinska och medicinska behandlingar är i dag den bästa rehabiliteringen vid långvarig smärta och fatigue.
Jag talar även mycket om vikten av egenvård och kunskap som en del av vardagen. Detta kan vara andningsövningar, djupavslappning, mindfulness, meditation, pacing, fysioterapi, psykoterapi, kreativ terapi, specialkost, lågintensiv träning, hjälpmedel och tryckavlastande produkter med mera.
Har du några tips inom egenvård vid smärta, fatigue och allt som följer dessa tillstånd?
Vilka medicinska och icke-medicinska behandlingar anser du vara mest effektiva inom detta område?
Kropp och sinne
Allt hänger samman och vid långvarig smärta är kamp- och flykt systemet mer eller mindre alltid påslaget. Dessutom hämmas kroppens produktion av signalsubstanser och måbra-hormon vid tillstånd som exempelvis fibromyalgi.
Smärta leder ofta till ökad stress, ångest och depression vilket i sin tur ökar spänningar, smärta samt fatigue.
Likaså kan psykiskt trauma leda till kroppsliga besvär.
En ond cirkel uppstår lätt och det kan vara svårt att bryta när du är mitt i stormens öga.
Hur skulle du beskriva kopplingen mellan trauma och smärta?
Har du några tips på strategier som hjälper att bryta negativa tankemönster?
Har du tekniker som hjälper att hantera ett överaktivt kamp- och flykt system?
Ökad kunskap
Det saknas expertis kring smärta och fatigue och det vittnas om bristande kunskap samt otillräcklig grundutbildning.
Många drabbade med anhöriga står utan hjälp och det är inte ovanligt att ett liv i lidande leder till isolering och självmordstankar.
Ökad kunskap och ett bättre samarbete inom hälso- och sjukvård skulle rent av kunna rädda liv.
Hur kan vi förbättra rådande dåliga villkor, öka kunskap samt tillämpa mer adekvata och individanpassade behandlingar?
Hur kan vi förbättra samarbetet mellan patient och profession samt inom professionen?
Hur skulle du själva vilja att man inom vården förbättrar rehabilitering kring smärta, trauma eller annat?
Våga be om hjälp
Att inte vara ensam och att engagera närstående är en god idé av flera skäl.
En sjukdom drabbar såväl familjer som ensamstående.
Vi måste se till helheten ur ALLA perspektiv!
Hur viktigt tycker du det är att hela familjen är engagerade och har du några tips för anhöriga?
Vad skulle du vilja säga till de som inte vågar söka hjälp för att de är rädda att inte bli trodda?
Hur får du själv någon att känna sig trygg i en sårbar situation?
Acceptans och medkänsla
Det kan ofta kännas som att omgivningen inte accepterar tillstånd som är svåra att förstå. Detta gör sorgearbetet extra tungt och många som lider av kroniska tillstånd förknippar acceptans lite felaktigt med att ge upp.
Själv väljer jag att acceptera en dag i taget och arbetar med att känna medkänsla för mig själv.
Jag har även lärt mig vikten av livsstrategier, att delegera och att be mina nära och kära om hjälp.
Jag ser det som en självklarhet att vi är starkare tillsammans.
Och precis som vi drabbade gör allt vi kan för en bättre morgondag så måste även anhöriga, forskning, myndigheter samt hälso- och sjukvården göra allt de kan.
Har du några hållbara tips för drabbade och anhöriga att finna vägen till acceptans?
Har du några tips kring medkänsla och självmedkänsla?
Det ekonomiska lidandet
Den ekonomiska stressen är som en kniv mot strupen för många som drabbas av kronisk sjukdom och inte längre kan arbeta. Ofta är det så illa att det är svårt att bekosta den vård och omsorg man behöver. Många vittnar om att hälsan försämras till följd av den ekonomiska stress som ofta följer kronisk sjukdom.
Ökad stress och ångest, rädsla för att bli hemlös, skam och utanförskap är bara några av de negativa effekter som en låg sjukersättning kan innebära.
Detta är aspekter som inte får glömmas bort mitt i kaoset och vi måste se över sjukförsäkringen innan fler liv går förlorade.
Att ha råd till mat, medicin och hjälpmedel borde vara en mänsklig rättighet och såklart ska vi inte skämmas över att be om hjälp när vi drabbas av livstrauma.
Vad säger du om detta och har du några tankar kring detta eller tips på ekonomiskt stöd för behövande?
Här kan du se hur jag lagt upp min berättelse som ett exempel
Här kan du ställa frågor eller skicka in din berättelse
