Mitt hjärta gråter
Sjukdom drabbar även anhöriga och att se våra barn i lidande är nog det värsta tänkbara scenariet. Det kan finnas ärftliga faktorer att ha i åtanke och jag hoppas innerligt att min son undslipper det lidande jag drabbats av mer än han redan gjort som anhörig. Ifall detta mot min vilja ändå skulle bli hans öde så önskar jag att världen blivit klokare i hur man bemöter och behandlar detta komplexa smärttillstånd.
Här kan du läsa mer om ärftlighet
Här kommer ett utdrag till från inledningen av min berättelse om hur livet gick i spillror till följd av livstrauma och svåra olyckor.
Mitt hjärta gråter brukade min son säga när han som barn var sjuk och precis så känner jag nu. Hela mitt väsen gråter medan jag slits mellan smärta och otillräcklighet. Jag är en sjuk och tråkig mamma men jag älskar dig oändligt min son och din villkorslösa kärlek och empati bär mig genom dagen.
– SPILLROR – En väg genom smärtan
Tack för att du är du. Kärleken för dig ger mig styrka att kämpa vidare och inte gå vilse i mörkret.
Det har gått flera år sedan jag kände sanden mellan tårna eller sedan jag lät havets vågor omsluta min kropp. Den känslan av frihet har jag inte längre kvar.
Våren och sommaren passerar – det blir höst. De gröna lövverken slår ut i gula och röda nyanser innan de lämnar grenarna nakna och skira. Vinterns vindar viner mot fönsterrutorna medan jag skriver färdigt min berättelse.
Sedan våren blev till vinter kan jag räkna antalet gånger på mina fingrar som jag kunnat ta mig nerför trapporna och ut på promenad. Så illa är det nuförtiden och jag skäms medan jag ler tappert genom smärtan och försöker klara mig genom dagen. En dag i taget.
Jag önskar att jag vore fri. Fri från smärta, sorg och ångest.
Jag kämpar mot rädslorna och skammen. Möter känslorna och resonerar med dem. De får inte ta överhanden. Stundtals går det dock inte att värja sig.
Det tog år att hitta balansen i mitt nya liv. Och varje dag är en balansgång.
Från att ha drivit tre företag och haft ett rikt socialt liv tog det bara stopp.
Jag var kroniskt sjuk och en sak i taget togs ifrån mig.
Min kropp. Min hjärna. Min självkänsla.
Jag förlorade först mitt cafe, sedan min butik och till sist min dekoratör verksamhet.
Jag kände mig misslyckad som människa. Som kvinna, mamma och entreprenör.
Ibland känns det som mina tankar har vingar. Jag har drabbats av en sjukdom som misshandlar mig och kidnappar min hjärna. Hon stjäl mina minnen och mina ord. Hon kväver mig. Hon håller mig tillbaka när jag försöker ta mig framåt.
Hon har lämnat mig blödande på ett hårt stengolv. I spillror.
Hon är en gåta för läkarna. Lika lite som de förstår henne tror de på mig när jag beskriver hur hon rasar i min kropp. Hon bryter sakta ner mig och hon stör min sömn.
Idag är jag 45 år och pensionerad sedan två år tillbaka.
Mitt liv har gått i spillror och mitt livspussel ligger utspritt över den hårda, karga marken.
Försiktigt försöker jag pussla ihop de skadade bitarna genom att förstå orsaken till min sjukdom.
