Porslinspetra – Min berättelse

Hur mycket jag än tog hand om min kropp så ökade symtomen och mitt immunförsvar var fullkomligt värdelöst men ingen tog mig på allvar och innan det hela gick över gränsen trodde jag faktiskt att det var normalt att ha ont…

Min berättelse

Nostalgiskt minns jag epoker av glädje och förlorade drömmar medan fingrarna bultar mot tangentbordet. En gång lyste jag starkt på livets scen och cavan flödade men en osynlig smärta utvecklades från knappt märkbar till värsta tänkbara. 
Rester av asfalt pryder min hud och mitt hjärta gråter över en stulen barndom. 
Ekot av trauma strömmar genom mina ådror och ärren har stämplat såväl kropp som sinne. Jag har stått emot liemannens kalla andedräkt mer än en gång och ibland känns det som jag trampar vatten. 
Har återkommande drömmar om dörrar som inte går att stänga. 
Kan aldrig fly och vaknar i tårar av lidande.

Svåra infektioner, nära-döden upplevelser samt fysiska och psykiska trauma har gjort den demoniska smärtan allt starkare och ångesten vilar tungt mot bröstkorgen.
Trots skrikande smärta och chockartad tinnitus så är det obehagligt tyst. 
Isoleringen är ensam och uttalat obotlig men vem är jag att ge upp.
Det finns inget vaccin mot en inre pandemi och från kulisserna passerar livet revy. 
Demonens namn är lika svårt att uttala eller minnas som att se med blotta ögat. 
Jag har lärt mig att jag är ett misslyckande och jag skäms med bravur men det är dags att gå emot strömmen. 
Min kropp är ett smärtsamt mysterium såväl som ett jäkla tempel. Hon har trots allt låtit mig skapa det vackraste av liv. Ibland känner jag mig aningen otursförföljd men upprepar att jag haft tur i oturen och försöker se glaset halvfullt för att inte sjunka. När jag ser vad jag skapat så ser jag ett liv värt att leva och läkandet börjar inifrån.

Jag är värdefull och förminskande kommentarer undanbedes på livstid.
Elva år gammal fick jag höra att smärtan skulle gå över när jag skaffade barn och det är inte ens den värsta av kommentarer. Har arbetat mer än flitigt under mitt liv och smärtan brukade jag bedöva med isblock innanför kläderna. 
Genom åren sökte jag hjälp otaliga gånger. 
I perioder var jag sjuk varje till varannan månad och i vid flertalet tillfällen vårdades jag på sjukhus. Trots mina rop på hjälp så fick jag aldrig någon förklaring och avspisades med fraser som: 

“Var inte så överkänslig.” 
“Sluta känna efter.” 
“Du är för ung för att ha ont.” 

Hur mycket jag än tog hand om min kropp så ökade symtomen och mitt immunförsvar var fullkomligt värdelöst men ingen tog mig på allvar och innan det hela gick över gränsen trodde jag faktiskt att det var normalt att ha ont.
Med tiden lärde jag mig nämligen att dölja skammen av att vara annorlunda och inte räcka till. 
Jag log genom smärtan, bedövade mitt lidande så gott jag kunde och för det mesta lyckades jag dölja mina tårar. Men ibland visade sig ångesten i märkliga skepnader. 
Under årens lopp ökade det onda och de som var observanta kunde uppfatta smärtan som ryckningar i ansiktet eller skakande händer. 
Jag jämrade mig i sömnen, vaknade i tårar på nätterna. Vred och skruvade till slut ständigt på kroppen som om jag försökte ta mig ur smärtans grepp. 
Men hon släppte aldrig taget.
När den oundvikliga kollapsen var ett faktum hade sjukdomen blivit slutgiltig och ett kroniskt livsöde väntade. 
Omgivningens okunskap och misstro hade sakta men säkert fått mig att rasera och på Smärtrehab år 2015 kom diagnosen fibromyalgi (FM) för sent. Den lindriga fasen var för länge sedan passé och jag låg redan då på så hög nivå att vinden mot min hud orsakade smärta. 
Inte ens rehabilitering fanns längre på kartan men trots detta fortsatte piskrappen. 
Jag skulle dra mitt strå till stacken och jag skulle minsann arbeta så länge jag inte låg i en kista. Istället för att bli trodd och få möjlighet att läka pressades jag över gränsen så många gånger under åren att jag har tappat räkning. 

“Nu står du utan någon hjälp”, sa de vassa tungorna när man slutligen insåg att jag med 15 minuters aktivitetsnivå stod utanför arbetsmarknadens förfogande. Efter fyra års sjukskrivningar blev jag sjukpensionerad år 2018 med en inkomst som år 2023 är mindre än 50% av vad jag hade i lön för drygt tio år sedan.

De säger att smärtan inte är farlig men i slutänden stal den mitt liv. 
Att bli kroniskt sjuk är inte bara lidande och smärta. Jag gör mitt yttersta för att skriva om ett stundande mörkt slut men den ekonomiska stressen som följer är också en plåga. Skammen är inte lätt att skaka av sig när man lever med kniven mot strupen och jag menar inte att vara otacksam men borde inte en rimlig sjukförsäkring vara en mänsklig rättighet?
Jag började skriva för att läka och det har räddat mitt liv. Att våga berätta är inte negativt. Det är snarare jävligt modigt att finna vägen genom smärtan istället för att dölja sanningen. Men jag måste erkänna att det tog många år innan jag vågade ta detta steg. Faktum är att den osynliga smärtan kan vara synlig och att dela en berättelse kan dessutom ge nya ledtrådar i jakten på lindring.
Hur ända in i ska omgivningen förstå eller kunna hjälpa om vi lider i tystnad?
Är det inte dags att skapa en tryggare framtid och lindra detta lidande som i värsta fall kan drabba våra barn? 
Det finns tio system i kroppen som kan drabbas i varierande utsträckning vid fibromyalgi. Brandlarmet ljuder oavbrutet och den osynliga smärtan skriker i nervsystemet. Lidandet går varken att operera eller bota och är lika svårt att förklara som att förstå. 
Smärtan och utmattningen varierar i utsträckning från lindrig till olidlig. 
Fibromyalgi förekommer vanligen tillsammans med otaliga symtom samt parallella diagnoser.
Vi är olika och vi drabbas olika så vi ska inte jämföra men låt mig åtminstone flika in att den värsta nivån räknas som ett av de mest smärtsamma tillstånden. FM har i vissa sammanhang liknats med smärtan man kan uppleva i slutstadiet av cancer, med skillnaden att varken botemedel eller död räddar dig från lidande.

Hur lär man sig acceptera detta och att leva med smärtan?

För att leva måste vi andas, röra oss, äta, ladda batterierna och sova. 
Min egen lindring kommer i en härlig mix av livsstrategier som ser till hela kroppen och sinnet. Först och främst har jag lärt känna min form i dess utmanande nyanser och jag fokuserar hellre på mina förutsättningar än begränsningar.  
Jag har funnit min inre röst och befriar mig från mörker genom kreativt och terapeutiskt skrivande. 
Under årens lopp har jag lärt känna medkänsla för mig själv, att andas på nytt och jag programmerar aktivt om nervbanorna med särskilda övningar. 
Har lärt mig att ta paus och hanterar dagsformen genom att varva aktiviteter med vila samt återhämtning. 
Jag accepterar en dag i taget, utgår från mina nivåer med pacing och lindrar även symtom med individuellt anpassade livsstrategier, egenvård, läkemedel och rätt näring.
Ser till helheten och kroppens tio system med ett holistiskt tankesätt. 
Genom att dämpa reaktionerna i ett system så kan jag lindra symtom även i andra system. 

Med korrekt diagnos och individuell behandling i tid så kanske vi hinner bromsa framfarten innan situationen blir outhärdlig? 
Kanske vi rent av kan leva ett någorlunda normalt liv om inte bägaren rinner över?
Så som jag själv trots allt gjorde under många år och kanske hade kunnat fortsätta göra om inte olycka efter olycka varit framme och ifall jag hade fått läka istället för att misshandlas.
Såhär i efterhand vet jag att progressionen inte var mitt fel och att jag faktiskt gjorde allt jag kunde vid varje anhalt på tidslinjen. Jag vet också att det inte nödvändigtvis måste bli så vidrigt som i mitt fall och jag använder mig själv som varnande exempel för att inte andra ska hamna i min svåra sits.
Har lärt mig den hårda vägen att förändring sker långsamt och att förbättring tar tid. 
Ingen trodde på mig förrän det var för sent och även om jag för det mesta känner mig kasserad så är jag inte redo för ättestupan. 

Jag har rest mig om och om igen och kan göra det igen. 
Min son är färgen på en annars mulen himmel och hans pappa bär mig genom ruinerna. De är luften i mina lungor och vi är starkare tillsammans.
Jag tror på mig, på oss och på livet.
Jag är inte ensam.
Jag är värdefull.

---

Vad jag vill säga till de som inte förstår: 

Är detta jobbigt att läsa? Föreställ dig då att leva med eländet och att le genom smärtan varje dag. Medmänsklighet gör inte ont och empati kan rent av rädda liv. 
Ingen väljer att drabbas av sjukdom och det kan hända dig eller någon du älskar. 

---

Mest positiva kommentar från omgivning:

Tillsammans tar vi dagen som den kommer.

---

Mest kränkande kommentar från omgivning:

Fibromyalgi är en påhittad diagnos som främst drabbar kvinnor för att ni har en sämre utvecklad hjärna.

---

Främsta tips: 

Diagnos i tid kan göra skillnad och är avgörande för korrekt behandling. 
Acceptans är viktigt från alla håll.
Vi är starkare tillsammans och stöd från anhöriga samt omgivning kan leda till ökad livslust. 
Vi måste se till helheten och behandla varje medmänniska utifrån just deras unika premisser. 
Kunskap och individanpassad behandling kan leda till bättre livskvalitet – detta gäller allt som att andas, äta näringsrikt, röra sig inom sin aktivitetsnivå, varva aktivitet med återhämtning, vila och god sömn. Samt egenvård och läkemedel. 
Jag har massor med välgörande tips på denna hemsida.

---

Bästa livsstrategier: 

Att älska varandra och oss själva är att leva. 
Att leva är att lära. 
Förbättring sker ett andetag åt gången. 
Acceptera att långsiktig förbättring inte ska forceras.
Kreativ terapi kan vara helande, lärorikt och livsbejakande.
Att skriva är att andas.

Dessa sista frågeställningar är precis som allt annat helt frivilligt och du svarar endast om du vill.
Min förhoppning är att våra åsikter kan göra skillnad. Genom att synliggöra de hinder som finns idag kanske vi kan göra morgondagen bättre.

---

Hur ser dina vårdkontakter ut idag? 
Finns det något du saknar inom dagens vård samt omsorg och något som du vill lyfta fram?

Under många år fungerade jag utifrån sett bra men jag befann mig också på lägre nivåer. De många olyckor som drabbade mig genom livet gjorde dessvärre den osynliga smärtan allt mer högljudd. Att inte blir trodd eller få korrekt diagnos ledde dessutom till felaktiga behandlingar som förvärrade mina symtom. Ofta tar det för lång tid att få diagnos och fler människor ska inte behöva hamna i samma lidande som jag befinner mig i på grund av bristande kompetens.
Det saknas specialister och kunskap inom multisystem-sjukdomar, kronisk smärta och fatigue men trots det stängs behöriga kliniker ner.
I perioder har jag sökt hjälp vid smärtrehab, reumatologen, endokrinologen, ortopeden, gynekologen med flera. Jag har vårdats akut vid flertalet tillfällen. Jag har även haft hjälp inom psykiatrin samt hälso- och friskvården. 
Idag är jag sjukpensionär och har egentligen endast min läkare vid vårdcentralen att vända mig till. Dessa läkare är vanligen specialiserade inom allmänmedicin och mest kompetenta inom sin expertis. Även om de kan vara mycket kunniga så saknar de ofta en djupare behörighet inom vissa specialiserade områden. 
Som jag ser det står allmänläkaren som ansvarig för att knyta ihop lösa trådar mellan olika specialister och utifrån sett kan kraven på någon som saknar spetsutbildning kännas orimliga. Dessutom står ofta en enhetschef och flåsar dem i nacken med krav på besparingar som gör att de tvingas arbeta med bakbundna händer.
Det finns egentligen inte tillräckligt med kunskap inom primärvården när det kommer till multisystem-sjukdomar som fibromyalgi och som drabbad med villrådiga anhöriga finns en frustration att inte få hjälp inom ett specialistområde. 
Allmänläkarna har dessutom inte tid att ta sig an patienter som kräver specialiserad kunskap och som ofta innebär att behöva tampas med försäkringskassans orimligheter. 
Jag tror att det ligger mer än bristande empati och kunskap bakom varför läkare avfärdar vissa patientgrupper och jag hoppas detta kan komma att förändras.

---

Vad jag saknar:

Först och främst tar det för lång tid att bli trodd och få diagnos. Om vi väl lyckas kan det som i mitt eget fall ha gått för långt och även med diagnos vill ingen specialist ta emot oss. Remisser avvisas på löpande band och frustrerade läkare inom primärvården känner sig rådvilla. 
Vad vi som drabbas av fibromyalgi och andra multisystem-sjukdomar behöver är specialiserade vårdkontakter och ett holistiskt samarbete mellan sjukvården, hälso- och friskvården, psykiatrin och alla tänkbara områden inom sjukvården som kan se till hur de drabbade systemen i kroppen kan stärkas och fungera bättre under rådande premisser. 
Vi skulle gynnas av mer kontinuerliga besök vid smärtkliniker istället för att slussas över till primärvården efter diagnos. Alternativt bör vårdcentralerna uppgraderas med behörig personal inom smärta och fatigue.

---

Vad jag vill lyfta fram:

Egenvården är en stor och viktig del. Kanske rent av den största delen av en fungerande och gynnsam livsstrategi. Men i en komplex och överväldigande situation kan vi alla gynnas av lite hjälp och rådgivning på vägen. Kombinationen av icke-medicinska och medicinska behandlingar är ett bra tillvägagångssätt om det utvecklas och fungerar bättre för unika individer.
Sen är det alltid ett plus med vårdkontakter som tänker utanför ramarna och tar hänsyn till särskilda behov utifrån empati och medkänsla. 
Som när min psykolog efter mitt första besök lade fram kuddar och madrasser för att underlätta när jag kom nästa gång. Eller att hon tog våra samtal per telefon när jag var för sjuk för att kunna ta mig fysiskt till lokalen. 
Min nya läkare vid vårdcentralen är också lyhörd för mina unika behov och för att inte jag ska försämras i onödan sköts mycket av vår dialog via 1177.

---

Hur ser din ekonomiska situation ut och har du några tankar kring hur sjukförsäkringen kan förbättras? 

Menar inte att vara otacksam men sjukersättningen är en katastrof och utredningarna kan i många fall jämföras med brott mot mänskliga rättigheter. 
Att drabbas av sjukdom är inte ett fritt val och det är inte en kriminell handling men allt för ofta behandlas vi som om vi har förlorat trovärdighet och värde. 
Medmänsklighet gör inte ont och vi bör möta varandra med respekt. Önskar regeringen kunde ta dessa brister på allvar och agera för en mänskligare framtid. 
Det ekonomiska lidandet är oerhört påtagligt och det försämrar en redan utsatta situation. 
Att inte har råd till mat, medicin, hyra. Att inte har råd att leva. 
Det är en verklighet för många som drabbas av sjukdom. 
Sjukersättningen ska motsvara 64,7% av din sjukpenning grundade inkomst (SGI) men så är det sällan. Många får ingenting alls och får man en bråkdel ska man vara tacksam. 
Själv har jag mindre än 50% av den lön jag hade för 11 år sedan. 
Det är så illa att jag skäms men som sjukpensionär ska jag fortfarande betala till CSN istället för att ha råd till exempelvis medicin. 
Vardagliga saker som de flesta, men långt ifrån alla, tar för givet är saker jag inte längre kan göra. Varken fysiskt eller ekonomiskt. 
Idag innebär livet som kroniskt sjuk ofta att du lever under existensminimum i ständig rädsla för att bli hemlös – i takt med hyreshöjningar, orimliga elpriser och ökade matkostnader.
Det är rent av så illa att människor tar sina liv.

Är detta en framtid vi vill möta? 
Är detta en verklighet som ska drabba våra barn?

Att drabbas av sjukdom samt ålderdom är en fullkomligt naturlig del av livet och det är dags att vi värnar om varandra. Medmänsklighet gör inte ont.

---

Det finns mycket man skulle kunna göra för att förbättra denna situation och detta är mina funderingar: 

• Medborgarlön vore nog mest rättvist och tryggt men det ligger för långt in i framtiden och förbättring måste ske omgående. Ett annat alternativ vore att skattebefria sjukersättningen.
• I annat fall så borde ersättningen och SGI vara högre. Ersättningen bör rimligen beräknas från SGI istället för att utgå från sjukpenning på 75%. Vilket snarare innebär en ersättning som motsvarar 48,5 % och är den hårda verkligheten för de som har turen att få någon ersättning alls. Systemet beviljar sällan 64,7 % vilket redan är lågt från första början. I de flesta fall beviljas nämligen sjukersättning först efter flera års sjukskrivning då 75% av SGI räknas som din inkomst. 
• För det andra borde CSN-skulder avskrivas vid sjukpension precis som vid ålderspension.
• Merkostnadsersättningen som nästan ingen blir beviljad borde bakas in i sjukersättningen, då ALLA som är kroniskt sjuka har funktionsbegränsningar och sjukdomsrelaterade kostnader. Annars hade de inte blivit sjukpensionerade från första början – en process som för den delen borde vara mycket medmänskligare än den process som idag gör redan sjuka ännu sjukare. 
• Fria vårdbesök och kanske rent av fri medicin vore något att fundera på vid kronisk sjukdom och högre ålder (utifrån behov och inom rimliga gränser.) 
• Sedan borde tandvård och syn ingå i den övriga vården. Sist jag kollade så var munnen och ögonen också en del av kroppen och helheten. 
• Det finns fonder att söka men när du lider av konstant smärta, fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar och drabbas av försämring vid ansträngning så är arbetet kring att söka ofta på tok för ansträngande. Kanske dessa fonder kunde användas till att förbättra sjukförsäkringen istället? 
• Om rutinerna kring försäkringsmedicinska utredningar förenklades och utgick från ett medmänskligt synsätt så skulle inte onödiga summor läggas på att försöka motbevisa människor i lidande. Människor som drabbas av sjukdom blir så illa behandlade att de snarare försämras istället för att ges möjlighet att läka. Om syftet är att rehabiliteras och återgå till arbetsliv så är dagens approach helt fel. Du kan inte hota någon till att bli frisk. Sjukdom är inte ett fritt val. Dessa enorma belopp som ligger bakom onödiga utredningar skulle kunna användas på mer fördelaktiga sätt. De skulle kunna användas till bättre hjälpmedel, vård och omsorg.
• Om sjukersättningen är menad som ett straff så har regeringen lyckats men kanske det skett ett misstag? Kanske lagen tolkas fel? Oavsett anledning så borde det finnas hopp om en bättre framtid för de som drabbas av sjukdom och dessa lagar bör förbättras innan fler liv går förlorade.