Malin Pålsson – Min berättelse
Ibland behöver jag presentera min följeslagare. Jag måste berätta om denna närgångna och intima vän jag har. Jag vill egentligen inte prata om den, försöker låta bli men den kräver ibland konfrontation…presentation.
Kort om mig
Namn: Malin Pålsson
Födelseår: 1972
Närmast anhöriga: Min son
Sysselsättning: Jag jobbar som vårdadministratör på Palliativa enheten i Ängelholm.
Huvuddiagnos: Fibromyalgi, utmattningssyndrom med yrselattacker. Värkproblematik med konstant huvudvärk, lumbal ryggvärk
Årtal för symtomdebut: Vid 15års ålder började huvudvärken.
Kroppssmärtan kom efter hand och satte sig på olika ställen i kroppen, händerna, höfterna,
fötterna, i alla leder. Sjukdomskänsla i hela kroppen.
Det blev mycket värre efter det att min son föddes då jag var 29.
Tid och plats för diagnos: Det var hos min privatläkare som jag först fick diagnosen. Trots
att han var skeptisk i början mot sjukdomen i sig. Blev sedan remitterad till smärtklinik och
reumatolog som gav mig samma diagnos.
Aktivitetsnivå och arbetsförmåga:
Jag jobbar 75% idag men detta är tack vare min arbetsplats och min anställningsform som jag klarar det.
Allt jag gör straffar sig. Sitter jag för länge, ligger för länge, anstränger mig eller står för länge.
Allt blir bestraffat en eller flera dagar efteråt.
Skillnaden är från 0 till 100 mot tidigare när jag var frisk.
Mantra: ”Det är tur att jag inte ser ut som jag känner mig” och det som varit absolut viktigast för mig är ACCEPTANS för sjukdomen. När man väl har den och vet hur man säger NEJ så har man
kommit långt på vägen. Jag har också svurit på att inte låta detta knäcka mig psykiskt. Det är Ok att jag har dagar när jag tycker synd om mig själv och gråter en skvätt men sen måste jag skärpa mig och ta ett steg i taget.
Min berättelse
Min önskan att få berätta om min följeslagare så att min omgivning kanske kan förstå lite bättre.
Den kom tidigt, för många, många år sedan kom den.
Jag kände till den, hade hört talas om den, mött den lite då och då.
Den kom och gick men jag märkte att varje gång den gick, desto snabbare kom den tillbaka.
Närgången och intim, orubblig och brutal.
Jag gillade inte att den var så närgången, så nära och så envis efter min uppmärksamhet.
Men jag kunde trotsa den, stod upp mot den och höll den på lite avstånd.
Jag ville inte att den skulle flytta in, vara en del av mig. Jag kunde acceptera att den stod bredvid ibland, kramade om lite för hårt då och då.
Till sist ville den inte gå, ville inte lämna mig. Vad jag tyckte brydde den sig inte om, det blev ett obrytbart partnerskap.
Ibland behöver jag presentera min följeslagare. Jag måste berätta om denna närgångna och intima vän jag har. Jag vill egentligen inte prata om den, försöker låta bli men den kräver ibland konfrontation…presentation.
Ser du den? kan jag fråga. Men dom ser inte, den gömmer sig, gömmer sig bakom, står tätt bakom och lurar.
Kan du ta bort den? kan jag fråga. Men ingen vill ha den och ingen kan egentligen hjälpa.
Så jag berättar ibland, försöker förklara om min följeslagare.
Men jag berättar aldrig allt, en del till några och en del till andra. Aldrig riktigt ärlig, aldrig hela sanningen.
Men det är svårt att förstå om man inte ser, svårt att se den hårda omfamning den håller om mig, det kramande, bankande, huggande och brännande grepp den har.
ibland måste andra få veta hur min följeslagare är och varför jag aldrig kommer ensam. Det är svårt för mig ibland att förstå att man inte kan se när den har ett tungt grepp om mina ben, hänger och tynger ner varje steg jag tar, när den åker snålskjuts på min rygg och tyngden är förlamande. Men för andra är den osynlig, bara i mina ögon kan man ibland avläsa att den finns.
Den bryr sig inte om att jag kämpar, bryr sig inte om mina tårar eller när jag ryter ifrån.
Den vill att jag ska snubbla, den slår saker ur mina händer, den rycker och trycker i min kropp. Den har satt en hjälm på mitt huvud där låset inte går att öppna.
Den ligger ovanpå mig när jag somnar och är kvar när jag vaknar. Den gillar inte att jag själv bestämmer när jag ska sova, när jag ska vila, den bestämmer allt. Den söver min kropp när jag är vaken, skickar ryckningar, värme och kyla.
Den straffar mig när jag gjort något som den inte gillar, den straffar mig i dagar, veckor. Påminner mig om vem som bestämmer.
Ibland lämnar den min sida och jag ser bara skuggan av den. Men när den varit för långt borta vänder den sig om och springer mot mig och omfamnar mig.
Hårt, hårt…hårt.
Jag ber den om hänsyn, hänsyn till min familj, mina vänner, mitt liv men den lyssnar inte.
Jag vet att den vill ta plats, ta över, finnas där. Alltid, varje minut, varje sekund, alltid med mig.
Men jag har accepterat den, jag har förstått att den förmodligen alltid kommer att finnas där.
Samtidigt som den gör mig förbannad, frustrerad, ledsen, trött, hjälplös och ensam så skapar den styrka.
Det är ett pågående krig vi har, jag och min följeslagare. Jag har byggt en mur. Men den är alltid där och sparkar, river och klöser på muren, men jag står emot. Vissa dagar vittrar muren sönder men jag lagar hålen, med det jag har till hands.
Ibland hjälper andra till med att laga muren och jag känner mig stark.
Vi går bredvid varandra, jag och min följeslagare…
Vad jag vill säga till de som inte förstår:
Jag berättar för dom som undrar.
De som inte vill förstå låter jag vara oförstående.
Mest positiva kommentar från omgivning:
Du är så stark. Hur orkar du hålla uppe ditt humör alltid.
Du är så tuff som klarar detta.
Mest kränkande kommentar från omgivning:
Jag kan inte påstå att jag någonsin fått en kränkande kommentar
Bästa livsstrategier:
Min bästa strategi är att ta en dag i sänder.
Låta min kropp berätta för mig vad den vill.
Jag har lärt mig att lyssna och ta in. Jag rör på mig om jag orkar.
