Vi kan bara göra vårt bästa
Livet blir så mycket lättare när vi hjälps åt men vi kan bara göra vårt bästa utifrån dagsformen och support från omgivningen spelar en betydande roll när vi drabbas av allvarlig sjukdom.
Själv har jag funnit vägen framåt med hjälp av stöd ifrån sonen och hans pappa. Killarna hjälper mig navigera vardagen känslomässigt och praktiskt. De bär mig och stöttar mig på alla möjliga vis. När det krisar hjälper de mig att klä på mig och skära maten. De ger mig glädje, hopp och lust att leva. En dag i taget siktar vi mot bättring och det kanske dröjer mellan inläggen och uppdateringarna här på sajten men det finns goda skäl.
Familjen kommer först men hälsan och välmåendet är minst lika viktigt. Det går att finna lindring och ljus även i mörka stunder och mitt skrivande handlar om att må så bra som möjligt i både kropp och sinne. I mån av kraft vill jag synliggöra diagnoser som fibromyalgi (FM) och ME och sprida kunskap för bättre vård/omsorg samt ökad forskning. I skrivande stund befinner jag mig i slutproduktionen av en bok som vänder sig till alla som söker ökad insikt eller bättre hjälp kring komplexa sjukdomstillstånd – där smärta, hjärntrötthet, pem och utmattning står i fokus.
Eftersom jag inte längre har någon arbetsförmåga och endast korta stunder att hushålla med i livet får sajten och kommande bok ta den tid som behövs men i slutänden hoppas jag att det som varit till hjälp för mig och min familj kan komma att hjälpa andra.
Tills det är dags att berätta mer om kommande projekt vill jag tipsa om ett inslag på SVT:s FORSKARNA. I avsnitt 8 av programmet berättar världsledande forskarna Eva Kosek och Camilla Svensson mer om det komplexa smärtsystemet som kan leda till svårbehandlade sjukdomstillstånd. Ett mycket sevärt program som även är bra att visa för anhöriga och omgivning som inte alltid förstår.
Det är viktigt att vi synliggör möjligheterna för bättring såväl som riskerna att försämras i samband med dessa tillstånd.
- Vid fibromyalgi har man funnit tecken på vävnadsskada, småfiberneuropati, inflammation i hjärnan och nerverna i ryggraden. Man har sett att antikroppar kan attackera hjärnan, immunförsvaret och hela kroppen via signalsubstanser, hormoner, immunceller, muskler, skelett, vävnad, lymfa samt via kroppens försvar, våra sinnen och smärtsignaler. Neuroinflammation innebär att hjärnan och nerverna i ryggraden attackeras. Detta förekommer vid FM och ME samt vid en rad andra sjukdomar och neurodegenerativa tillstånd som Multipel Skleros (MS), Alzheimers, Parkinsons och ALS.
- Det finns inget botemedel mot fibromyalgi eller ME. Remission kan förekomma i tidigt skede och innan diagnoserna brutit ut i större omfång. Men för de flesta av oss blir det aldrig någon återgång och i de allra flesta fallen är de osynliga diagnoserna snarare livslånga tillstånd. Remission innebär att symtomen går tillbaka istället för att förvärras men det är inte samma sak som att bli friskförklarad.
- Det tar ofta lång tid att få hjälp och större delen av patientgruppen hinner försämras innan de hunnit få korrekt diagnos, vilket ökar risken för ytterligare försämring och kraftigare sjukdomsförlopp. Ju värre stadie desto sämre är sannolikheten för remission och även de som drabbas lindrigt eller upplever minskade symtom löper fortsatt risk att försämras. Att överskrida den egna energiramen eller att på nytt utsättas för skador, sjukdom eller annat trauma kan aktivera vilande sjukdom och otillräckligt andrum kan leda till bestående försämring.
- Tillräcklig återhämtning är extra viktig när vi drabbas av allvarlig sjukdom och ansträngningsutlöst försämring (PEM) förkommer vid både FM och ME. Då är det viktigt att hushålla med aktivitetsförmågan utifrån dagsformen och återhämta sig till fullo vid försämring, som i värsta fall kan bli bestående.
- Det finns olika metoder för lindring samt ökad livskvalitet. Hjälp kan finnas inom räckhåll och att sträva efter bättre behandlingar (oavsett diagnos) borde alltid vara självklart. Chansen att lyckas ökar när vi agerar i början av sjukdomsförloppet och det är lättare att läka om vi hjälps åt.
- Diagnos i tidigt skede, vilket stadie vi befinner oss på, komplett sjukdomsbild, individuella förutsättningar, rådande aktivitetsnivå och anpassade behandlingsstrategier är viktiga ingredienser för ett lyckat recept.
Här kan man läsa mer om olika sorters smärta och immunförsvaret:
Vill du också vara del av ett ideellt och innovativt projekt för att synliggöra smärta & fatigue?
porslinspetra är en ny hemsida och blogg där drabbade, anhöriga och profession samarbetar med berättelser, kunskap och tips för ökad forskning och bättre livskvalitet i närvaro av smärta och fatigue.
Sajten uppdateras med nya berättelser och fakta efter hand – tillsammans kan vi skapa bättre villkor. Varmt välkommen att medverka så mycket eller lite som du vill.
