Anlag & nivåer
Jag hoppas innerligt att min son, mitt hjärta, mitt allt inte har anlag för och ärver de mardrömslika symtom jag lever med dagligen – vilket är ytterligare en anledning till varför det är så viktigt för mig att synliggöra smärta, ångest och fatigue i alla dess skepnader och former.
Fibromyalgi FM drabbar olika liksom alla sjukdomstillstånd gör och det går aldrig att jämföra en medmänniska som drabbas lindrigt med en medmänniska som drabbas svårt.
Olika Perspektiv
Doktor Bo Fråst är en av sajtens första berättare från professionen. Han är en av eldsjälarna som försöker finna svar kring den osynliga smärtan och vi är glada över hans medverkan. Första delen som vi publicerar av Bo Fråst värdefulla forskning kring multisystemsjukdomen fibromyalgi berör allmänna kriterier, genetik och de olika nivåer man kan dela in diagnosen i.
Bo Fråst och jag har haft flera givande samtal. Hans gedigna arbete och brinnande engagemang kan leda till ökad kunskap om FM och andra komplexa sjukdomstillstånd.
Bo Fråst och jag har mött smärta och fatigue från olika perspektiv. Vi är rörande överens om att man drabbas olika och att anlag spelar roll, att det finns en bred variation mellan symtom utöver kardinalsymtomen, att det förekommer många parallella diagnoser och att det finns olika nivåer inom diagnosen.
Vi är båda åskådare till hur FM kan komma smygande i samband med trauma eller långvarig infektion och att diagnosen kan utvecklas från lindrig till värsta tänkbara över tid. Medan jag personligen har upplevt just denna utveckling så har Bo Fråst bevittnat förloppet åtskilliga gånger under sina många verksamma år inom hälso- och sjukvården.
Forskning är en process för att upptäcka ny kunskap och Bo Fråst har under sin yrkesverksamma karriär hjälpt hundratals människor som lider av multisystemsjukdomen fibromyalgi. Hans forskning och yrkeslivserfarenhet är betydande, liksom all rådande forskning och allt annat som leder mot ökad förståelse och bättre livskvalitet.
Nivåerna eller stadierna som Bo Fråst baserar på arbetslivserfarenhet, patientbemötande och forskning stämmer mycket väl för otaliga drabbade – jag är själv en av dem vars symtomutveckling gått från lindrig till värsta tänkbara. Detta måste inte inträffa för alla och ifall man inte överskrider aktuell aktivitetsnivå löper man större chans att inte hamna på nästa nivå. Men i mitt eget fall har jag passerat nivå efter nivå och detta har skett till följd av långvariga infektioner, flertalet trauma och nära-döden upplevelser med bland annat bestående vävnadsskador, kroppsliga besvär och posttraumatisk stress. Det har också skett till följd av felaktiga behandlingar då jag inte fick korrekt diagnos i ett tidigt stadie.
Från att ha varit en prisbelönt entreprenör är jag idag sjukpensionär med 15 minuters aktivitetsnivå men har funnit strategier som hjälper mig genom vardagen och använder mig själv som ett varnande exempel för att min son och andra inte ska hamna i livets kulisser.
Det behövs eldsjälar som tror på oss, som synliggör och som kämpar för misstrodda diagnoser. Personligen tycker jag att det som Bo Fråst har bidragit med är anmärkningsvärt. Jag tycker att ALLA som kämpar för att finna lindring och förklaring förtjänar en eloge. Oavsett om de är drabbade, anhöriga eller tillhör professionen.
Det är viktigt att kämpa för livets fina stunder.
- Att lära känna diagnosen samt vilka förutsättningar och begränsningar vi står inför är viktigt. Likaså att se till våra basala behov som att andas, äta, röra oss och sova bra.
- Aktivitetsutlöst försämring kan bli bestående – därför är det viktigt att utgå från personlig aktivitetsförmåga och det gäller ALLA aktiviteter – fysiska och mentala samt sociala.
- Vi drabbas olika och behandling bör ALLTID anpassas till individuella nivåer av smärta, fatigue och parallella diagnoser.
- Att se till helhet, kropp och sinne är viktigt. En kombination av icke-medicinska och medicinska behandlingar bör alltid utgå från varierade symtom i organsystemen samt fysiska och kognitiva aktivitetsbegränsningar. När kamp- & flykt systemet ständigt är påslaget bör alla strategier även se till närvaro av posttraumatisk stress och ångest som leder till känslomässiga och kroppsliga besvär – detta kan du läsa mer om i kommande inlägg.
Tack din värdefulla text och ditt stöd Bo – denna berättelse är varmt välkommen och kan göra skillnad för många.
Vi är unika och vi drabbas olika.
Liksom doktor Bo Fråst delar jag in fibromyalgi i olika nivåer och har personligen passerat samtliga – från knappt närvarande på nivå 1 till skrikande på nivå 8.
Detta är något som jag illustrerar i min första bok Spillror.
Genom en tidslinje utelämnar jag nära-döden upplevelser, trauma och övergrepp medan FM utvecklar sig allt starkare i min kropp. Min första bok handlar om min egen resa med smärta, ångest och fatigue. Jag berättar hur smärtan utvecklas med otaliga symtom och posttraumatisk stress som ständig följeslagare. Jag illustrerar vikten av att ta paus och andas, parallellt som jag beskriver hur smärtan upplevs i vardagslivet.
Den skrivande processen var ett sätt för mig att “komma ut” medan jag arbetade med att finna aktivitetsbalans, acceptans och fungerande livsstrategier. Kreativt skrivande har även varit ett sätt för mig att träna kognitivt, att hantera livstrauma, att berätta för omvärlden och att finna mening i livet – trots närvaro av smärta, fatigue och allt som följer dess fotspår.
Resan har varit minst sagt tuff och att säga att livet har förändrats är en underdrift.
Min berättelse har lästs och validerats av många inom professionen samt drabbade och anhöriga. Vissa inom fältet har rent av kallat min bok för viktig och ifall jag mot alla odds skulle tillfriskna av ett framtida botemedel innan jag dör så har jag erbjudits roller för att hjälpa andra baserat på år av egen forskning samt livserfarenhet och ett unikt patientperspektiv.
Min historia har även lyfts fram i media i olika sammanhang och jag gillar egentligen inte att synas längre då skammen tagit större plats än jag önskar. Drygt två år senare kan jag fortfarande inte se mig själv i intervjun på Malou utan att må dåligt men jag gjorde det för att skapa ringar på vattnet och att jag valde att utelämna mig själv handlar om ren och skär överlevnad.
Mitt liv har tagits ifrån mig och jag vill varna andra – INGEN vettig människa förtjänar detta brutala livsöde.
Att öka förståelsen i samhället är oerhört viktigt och att våga berätta har varit lärorikt. Varje dag möter jag utmaningar som är osynliga för omvärlden men de är i allra högsta grad synliga för mig. Varje dag accepterar jag det som ingen annan accepterar med en klump i magen och varje dag längtar jag efter lindring. Varje dag drömmer jag om en bättre framtid – för mig och mina medmänniskor men framförallt för min vackra son – ifall olyckan är framme.
Varje dag är vi miljontals över världen som vill ha livet tillbaka men år 2023 är FM till stor del fortfarande ett mysterium som väntar på att lösas.
Vill du också vara del av ett ideellt och innovativt projekt för att synliggöra smärta & fatigue?
porslinspetra är en ny hemsida och blogg där drabbade, anhöriga och profession samarbetar med berättelser, kunskap och tips för ökad forskning och bättre livskvalitet i närvaro av smärta och fatigue.
Sajten uppdateras med nya berättelser och fakta efter hand – tillsammans kan vi skapa bättre villkor. Varmt välkommen att medverka så mycket eller lite som du vill.
