Fibromyalgi är ett lidande över hela världen
Drygt 14 miljoner människor i EU beräknades lida av fibromyalgi under 2011.
Hur många som lider av diagnosen sett över hela världen år 2023 är okänt och i pandemins fotspår har antalat ökat i allt högre tempo än vi sett tidigare.
Skulle vi beräkna att ett snitt på fyra procent av befolkningen drabbas så skulle det handla om 320 miljoner människor som drabbas av fibromyalgi över världen.
Vi är helt enkelt ofattbart många som lider i tystnad medan omgivningen trampar vatten i jakten på botemedel och svar.
Förr kallades vi hysterikor men år 1992 godkändes fibromyalgi som en sjukdom av Världshälsoorganistationen WHO och de som drabbas av diagnosen har ofta livslånga symtom där smärta, hjärntrötthet, sömnstörningar samt ansträngningsutlöst försämring är mest begränsande – vilket i varierande utsträckning kan leda till kognitiva och fysiska hinder i alla de aktiviteter som vardagsliv, arbetsliv och sociala sammanhang innebär.
Om du har anlag så kan diagnosen debutera i samband med exempelvis virus, fysisk eller pyskisk skada och trauma. Det finns inget botemedel men strategier utifrån symtombild, egenvård, icke-medicinska och medicinska behandlingar kan lindra symtomen.
Som vid alla sjukdomar drabbas vi olika och därför är individuell behandling en förutsättning. Det är viktigt att utgå från smärtdebut, bakomliggande eller utlösande faktorer, komplett sjukdomsbild, symtom- & smärtbild samt nivå och smärtskala.
Felaktig diagnos eller aggressiv behandling kan försämra tillståndet och medan ett fåtal vittnar om att de hamnat i remisson så är sjukdomen för de flesta drabbade och anhöriga en livslång utmaning.
Ursprungligen klassade WHO fibromyalgi som en reumatisk sjukdom, men sedan januari 2006 klassas den som en särskild sjukdom (M 79.7), bland muskel-, skelett- och bindvävssjukdomar.
– https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/E-7-2011-009136_SV.html
År 2008 efterfrågade Europaparlamentet en EU-strategi för fibromyalgi, förespråkade forskning genom sjunde ramprogrammet för forskning och teknisk utveckling samt uppmanade medlemsstaterna att förbättra tillgången till diagnos och behandling.
I sitt svar från oktober 2009 hänvisade kommissionen till programmet för gemenskapsåtgärder på folkhälsoområdet (2003–2008), där man prioriterar information om och fastställande av indikatorer för neurodegenerativa sjukdomar, neuroutvecklingssjukdomar och icke psykiatriska hjärnsjukdomar, och där man särskilt nämner fibromyalgi.
Ändå har den medicinska forskningen inte gjort sådana framsteg att ett läkemedel mot fibromyalgi kunnat godkännas för försäljning i EU. Ingen medicinsk klassificering har fastställts för att sätta punkt för meningsskiljaktigheterna bland forskare. Man har heller inte föreslagit någon lösning för patienterna när det gäller försäkringskassornas ansvarstagande för sjukdomen.
Vilka konkreta åtgärder tänker kommissionen vidta på kort sikt för att förenkla de fibromyalgisjukas vardag och inte bara se till att fibromyalgi erkänns som en sjukdom på institutionell nivå, utan också få medlemsstaterna att hantera sjukdomen på ett effektivt, enhetligt och vetenskapligt validerat sätt?