Det finns inget botemedel men forskning pågår

Vad fibromyalgi beror på är till stora delar oklart. I mitt eget fall tog det lång tid för sjukdomen att utvecklas från knappt märkbar till värsta tänkbara och det tog ännu längre tid att få diagnos. 
Ett holistiskt synsätt är väsentligt då hela kroppen berörs av detta tillstånd i varierande utsträckning. Det holistiska synsättet betyder att man ser till helheten, det vill säga att man vid exempelvis en sjukdom strävar efter att förstå alla delar i en helhet och man sätter människans handlingsförmåga i ett sammanhang. 
Exempelvis så är det viktigt att se hjärnan som en del av kroppen samt att ta hänsyn till vilka organsystem som är påverkade och vilka parallella diagnoser som förekommer utöver nivå av smärta, fatigue, fysisk och kognitiv funktion samt aktivitetsförmåga.
Trots att fibromyalgi studerats sedan början på 1900-talet saknas det idag effektiv medicinsk behandling för otaliga patienter och det är inte ovanligt att drabbade möts av okunskap och misstro från omgivningen, inklusive från hälso- och sjukvården. 
De som säger att sjukomen inte finns har fel och den bristande kunskap som råder i samhället lämnar mycket att önska. 
I själva verket är fibromyalgi är en mycket komplex sjukdomsbild som kan vara svår att förstå – till och med för drabbade. Orsaken till varför sjukdomen uppstår är till stor del okänd. Studier har visat att förändringar i hur smärtsignaler bearbetas i det centrala nervsystemet är involverade, samt att personer med fibromyalgi har förhöjda värden av vissa inflammatoriska ämnen i framförallt ryggmärgsvätskan. 
Forskare har även visat att drygt hälften av de som drabbas har ökad aktivitet i de tunna smärtnerverna och färre nervfibrer i huden.
Forskare har även funnit stöd för att immunförsvaret är inblandat vid fibromyalgi och att kroppen precis som vid autoimmuna sjukdomar bildar auto-antikroppar mot kroppens egna ämnen. 
Möss som blivit injicerade med immunceller från människor med fibromyalgi har fått ökad smärtkänslighet redan efter en timme.
Dessa fynd kan leda till framtida behandlingar med redan godkända läkemedel som minskar antikroppsproduktion. Detta är troligen bara EN av många pusselbitar i den komplexa sjukdomsbilden och många frågetecken kvarstår varför det är oerhört viktigt att forskningen framskrider.
Att östrogenreceptorer kan reglera känsligheten för smärta är också en av flera teorier där mer forskning kan vara värdefull.
Ja, forskningen är minst sagt betydande men hur applicerar vi forskningsfynd till verklighet och fungerande behandling?

• Karolinska Institutet och Mayo Clinic, the Pain Research Institute University of Liverpool anses vara några av de mest framstående institut inom forskning kring smärttillståndet fibromyalgi. Att följa deras löpande forskningsstudier samt publikationer och föreläsningar kan vara värdefullt för ökad förståelse kring sjukdomen. Förhoppningsvis leder deras hårda arbete till ökad kunskap kring sjukdomen och förhoppningsvis leder deras forskningsresultat till framtida fungerande behandlingar – kanske rent av ett vaccin eller botemedel.
• Professor/överläkare Eva Kosek med forskningsteam vid Karolinska Institutet och Uppsala Universitet är ledande i Sverige inom forskning kring fibromyalgi.
• Andrea Nicol är professor och smärtspecialist vid Mayo Clinic och det finns en informativ TED-föreläsning med henne som ger mycket kött på benen för de som vill veta mer – Fibromyalgia: from fiction to fact and to the future, Andrea Nicol.
• Forskare vid Karolinska Institutet har tillsammans med ett brittiskt forskarlag funnit en autoimmun komponent hos patienter med fibromyalgi. Dessa antikroppar binder till celler som är en del av det perifera nervsystemet.
• Professor Camilla Svensson vid Karolinska Institutet har presenterat forskningsfynd som påvisar att fibromyalgi även kan vara en autoimmun sjukdom. Detta kan vara EN av faktorerna till fibromyalgi och dessa fynd kan leda till nya behandlingar med redan godkända läkemedel som minskar antikroppsproduktion. Dessa kan komma att visa sig effektiva genom att dämpa fibromyalgi-symtom. 
• Smärtkliniker för fibromyalgi, smärta, utmattning och ME finns spridda över hela landet med fokus på diagnos, rehabilitering samt vidare behandlingar och läkemedelsrådgivning. I en tid då det talas om att stänga ner dessa mottagningar känns det som vi går i fel riktning och att välrenommerade Bragéekliniken avslutar sin mottagning för patienter med ME/CFS har skapat stor oro hos en redan utsatt grupp människor.
• Bragée-kliniken är välrenommerade för deras arbete kring ME, smärta och utmattning. Kliniken driver ett flertal studier kring nya behandlingar och de har mycket bra information att ta del av.
• Professor och psykolog Daniel Maroti samt psykolog Josefine Ek driver forskning och arbete som bygger på mind-body-syndrome terapi med stor vikt på egenvård. Kolla in EAET och deras självhjälpsbok.
• Det pågår studier kring ett flertal olika behandlingar och läkemedel varav några utöver mind-body-syndrome terapi är: Immunterapi, psykedelisk terapi, hormonterapi, antivirala läkemedel, medicinsk cannabis, B-12 injektioner, Q-10/Ubidekarenon, Oxytocin, tryckkammar- behandling, floating, läkemedel baserat på smärtlindrande komponenten i alkohol, PEA/Palmitoyletanolamid. För att nämna några.
• Det talas i allt bredare utsträckning om att programmera om hjärnan, att avleda smärtan och så vidare. Jag är själv en förespråkare för detta och har utformat en övning som jag utför dagligen med målet att på sikt nå förbättring. Jag har accepterat att leva en dag i taget.