Aktivitetsnivå & Acceptans

Alla diagnoser drabbar i varierande utsträckning och det är viktigt att utgå från vilken nivå man befinner sig på för att inte försämras ytterligare.
Det är också viktigt att inte helt undvika exponering som kan leda till undvikande och inaktivitet.
Balansen mellan aktivitet och vila är en nödvändig livsstrategi. 
Detta begrepp kallas pacing och aktivitetsutlöst försämring kallas för PEM. 
Försämring kan pågå i allt från dagar, veckor till år och kan i värsta fall bli bestående.
ME/CFS delas in i nivåer enligt riksförbundet för me/cfs och jag tycker dessa stämmer utmärkt. Har själv varit sängliggande från helt till delvis och vet hur det känns när kroppen inte lyder hjärnan, när sinnena inte tål ljud, ljus eller dofter eller när man sover 18 timmar per dygn med fatigue, trötthet och utmattning som ger konstant hjärndimma, migrän och tinnitus.
Även fibromyalgi drabbar i olika nivåer och då jag själv passerat samtliga kan jag hålla med om att smärta och symtom varierar från milda till värsta tänkbara. Här kan man läsa Bo Fråst nivåindelning som är baserad på många års arbete inom hälso-/sjukvården samt patientbemötande och forskning.

Efter diagnos sker vidare kontakt med primärvården så det är viktigt med en pålitlig allmänläkare och det är din doktor, regionen eller kommunen som du vänder dig till om du behöver söka hjälpmedel, färdtjänst, hemtjänst, bostadsanpassning, träning på recept (FAR) och annat.
Allmänläkaren ansvarar vidare för läkemedel, receptförnyelse, remisser med mera och är den som du vänder dig till för diverse intyg, sjukskrivning eller förtidspension.

Att bli trodd och få hjälp i tid kan vara avgörande

Jag anser att man ska bemöta sina medmänniskor med respekt i alla lägen och i synnerhet när det kommer till människor i lidande som redan befinner sig i en skrämmande och utsatt situation. 
Ett gott råd till de som har möjlighet är att ha anhörig med sig vid ALLA möten med hälso- sjukvård och myndigheter. Det är lättare när man är två och i en smärtande/utmattad kroppsskrud kan det vara skönt att ha någon att luta sig mot – när det blir överväldigande och när tankarna flyr. Dessutom är det viktigt att anhöriga är en del av processen för ökad förståelse och bättre inblick kring detta livsöde. 
Jag är själv en av många som inte blev trodd eller fick hjälp i tid och använder mitt eget öde som ett varnande exempel på hur illa det kan gå när man inte får diagnos i tidigt skede och utsätts för felaktiga behandlingar samtidigt som man pressas för hårt och inte får möjlighet att rehabiliteras i egen takt. 
Vi förtjänar korrekt bemötande, vård och omsorg. 
Vi har rättigheter och det går att byta kontaktperson vid behov.
Efter diagnos börjar arbetet med acceptans samt att ha så bra livskvalitet som möjligt i närvaro av smärta, fatigue och övriga symtom. Att hitta behandlingar, egenvård och livsstrategier som fungerar på ett individuellt plan för att må så bra som möjligt är avgörande. Dina strategier bör ALLTID utgå från symptombild, nivå av smärta/ fatigue, fysisk och kognitiv funktion samt aktivitetsförmåga. Det är viktigt att inte fastna i undvikande eller att överskrida sina nivåer då det kan leda till ytterligare försämring.
Acceptans kan vara ett laddat ord och det kan kännas svårt att köpa konceptet men det är ett viktigt steg i att hantera den nya livssituationen. 
Acceptera att förändring sker en dag i taget och lär känna DINA förutsättningar. 
Acceptans bör vara lika självklar för anhöriga och omgivning som för drabbade. Att pressas över sin förmåga har nog aldrig gagnat någon – åtminstone inte långsiktigt.
I kommande bok berättar jag mer om detta samt hur vi kan underlätta kring diagnos, hur vi kan kartlägga och öka insikt i vår egen situation samt öka förståelse hos anhöriga, hälso- och sjukvård.
Jag berättar även om hur vi kan leva bättre med smärta och fatigue med hjälp av behandlingar, egenvård och livsstrategier.